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愿所有渐冻症患者找到治疗方法早日康复

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1月4日,北大女博士娄滔在咸丰老家病逝。几个月前,饱受渐冻症折磨的娄滔曾在病床上留下遗言凡能救命的尽管用,她希望能够将器官捐献给有需要的人,将头颅留给医学做研究娄滔的遗言曾经感动整个中国,不过最终她还是未能如愿。娄滔的家长向媒体表示,器官不符合捐献条件,摘取器官不合时机,捐献未能成功。

考上北大历史系后身体出现问题

娄滔的病是从2015年8月份开始的,她感觉到自己不再精力充沛、活力四射。她回到恩施度暑假的时候,经常说浑身没劲,上楼乏力。父母还曾笑女儿太娇气,并未当回事。

10月份娄滔返校后,身体的情况并没有好转。一天早上,她给妈妈打电话,说一只脚的脚尖踮不起来,不听使唤。最初,还以为是颈椎或者腰椎出现了问题,影响到腿部。直到多家大医院权威教授会诊,才被确诊为运动神经元病。

当时她刚刚考上自己梦寐以求的北大历史系攻读博士。

2007年,娄滔考入中央民族大学。因为她活泼开朗又豪爽霸气,同学们都叫她滔哥,连男生都是这样叫。娄滔的大学同学说,她到哪儿都是开心果,人缘在班上是最好的。

娄滔的本科同学在接受媒体采访时则说,说她爷们儿吧,她对朋友又特别温柔和体贴,很重感情,毕业后每次留京同学聚会她都会参加,既优秀又亲和。

2012年,娄滔被保研送到北京师范大学攻读研究生,那个时候娄滔的身体仍非常健康,在400米的跑到上,一口气能跑上十几圈。娄滔研究生时期的同学说,她的柔韧性也很好,做身体拉伸和平板支撑也不在话下,我们一分钟也坚持不了,她坚持上十分钟都没问题。

2015年4月,娄滔以笔试第一名、面试第一名的成绩考入北京大学历史系,攻读古埃及史专业博士学位。

娄滔的母亲汪艳梅说,考上北大的博士之后她特别开心,因为北大的历史一直就是她向往的专业,那年暑假她从北京回来,感觉到她对未来充满着期待。

如果不是灵魂被囚禁在身体里的渐冻症,娄滔也许正跟她的很多同学一样,在海外做研究。她所学的专业是古埃及史,希望未来能够成为老师传道授业。

患病期间听完60多本书

自从得知检查结果后,娄滔一直显得很平静,反而经常安慰父母。到了2016年6月,娄滔的四肢已经丧失了行动能力,生活起居全部需要靠父母照顾。5个月后,娄滔已经全身瘫痪、呼吸困难。但在这期间娄滔靠着有声读物,在病床上听完了60多本书的内容。

她有时候经常说,好不容易考上了北大,却患上了这样的病,实在有些遗憾。汪艳梅说。2016年10月,娄滔被转往老家的一家医院进行保守治疗,今年1月,随着病情进一步恶化,因大脑缺氧,娄滔陷入深度昏迷,住进了重症监护室,失去了自主呼吸功能,需要用呼吸机维持生命。

女儿平时比较乐观阳光,她希望能够留给大家一个美好的回忆,所以很多同学朋友说希望来看她,都被她婉言谢绝了,生病后一个多月,她还和男朋友提出了分手,她说不想给别人增加负担。娄滔的母亲说。

女儿得了渐冻症后,强烈要求死后将器官捐献出来,这是她最后的愿望。娄滔的母亲汪艳梅向法制晚报;看法新闻记者表示。

去世前一个月家人还在努力寻找治疗方法

在娄滔去世之前,父母始终没有放弃治疗的努力。娄滔的情绪却并不稳定,时好时坏。

北大湖北校友会曾向全球发布求助信,招募医学专家或有关方案全力救治娄滔。

据北京大学湖北校友会会长刘萌介绍,2017年12月1日晚,娄滔的父亲收到一个美国的研究团队发出的渐动症不再成为不治之症的视频,还在托校友会帮助了解这项技术在临床上是否成熟。校友会成员了解到,视频中的技术研究还在初期,不能用于临床治疗。

刘萌向记者表示,娄滔在医院的这段时间里,娄先生常会搜集关于病情的相关信息,校友会也在不断帮助核实相关信息的准备性及可行性。

但目前的医学显然还是无法救下娄滔。

据了解,娄滔去世后,家属遵照其遗愿将其遗体火化请让我静悄悄地离开,不留任何痕迹。

文/法制晚报;看法新闻 记者 李东


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